目前分類:我的居家洗腎日誌 (28)

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在腹膜透析第六年,腹膜炎終於在5月底某個夏夜悄悄降臨......

那天,晚飯後,我突然感到口乾舌燥,很想吃些冰甜的東西,想起冰箱裡還有一顆甜瓜,於是一口氣就將一大個涼冰冰的甜瓜吃完,沒多久我就開始全身發冷,肚子微疼,我以為是吃了太多生冷的食物所致,沒也太在意,又因為飯後我常會有倦意來襲,於是就裹著薄毯躺在沙發上小睡了一下,十點多醒過來,還是冷的發抖,肚子還是一樣痛,感覺有點不對勁,通常身體不舒服時小睡一下都會有好轉,想了一下,雖然肚子痛但並沒有想拉肚子的感覺,有點擔心會不會是腹膜炎?於是就去將透析液引流出來看看,結果.....透析液果然是混濁的!

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去年11月一次去婦科做例行檢查,醫生得知我在洗腎,很細心的幫我多做了抽血檢驗,結果發現我的腫瘤指數有點高,於是建議我做子宮內膜切片檢查,因為我的子宮內膜有增厚現象,且洗腎的人很容易得癌症,最好還是檢查清楚比較安心,因為是門診手術,大概半天就可回家,我沒有猶豫,過兩天就到醫院報到。術前要做麻醉諮詢,我很容易緊張,也不知道這樣的手術需不需要做全身麻醉,總之,我就是要求要讓我「不醒人事」,聽說就是半身麻醉+讓你睡著的藥,也差不多是全身麻醉了;手術當天醫生看我那麼緊張,還是讓我全身麻醉了。

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話說,為什麼我這麼久沒有發佈文章呢?一來無大事,二來懶,三是因為懶太久了,等想要登入blog時,早已忘記帳號密碼,面對無法登入的冏境,我選擇直接忽視,直到近日因為某事必需要進到後台,才順便把該更新的文章PO上來。

首先,可喜可賀,2019年4月25日 洗腎滿5年啦!

回想當初,在我拿到身障手冊沒多久,就發佈了身障手冊必需每5年更新一次的政策,當時引起很多身障人仕的不滿,認為簡直是擾民,當時我覺得換個證而已,有必要反應那麼大嗎?而且這也能杜絕一些資源浪費⋯⋯很是合理

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這篇,沒有要大談如何治療、控制副甲狀腺,只是記錄一下這半年的狀況,自從洗腎後,我就變得笨笨的,常晃神,記憶力也差,一轉身什麼都忘光光,現在只努力記得每天要吃藥......

2月份開完刀,好不容易搞定水腫問題,之後又花了好幾個月調整每次透析注入的量,經過討論與實驗,發現可能自己的腹膜空間較小,注入1800-2000的量X4周期,清除毒素率效果非常好,但是調水量很差,還一直倒吸,手術後,一直往下調到1400ccX5周期,調水量變的很好,但是毒素清除率變差了,1600cc肚子又不舒服,每次上機都會打嗝很難受,所以綜合平均取得1500cc適合我肚子的量,雖然毒素清除率還是不夠好,只能有空時多洗一個周期,血壓在吃了5顆血壓藥後可以穩定在125-135間(之前吃6顆也降不下來);調水量每天也很平均維持在450-550左右(我還有尿)所以本事件算是可以結案了。

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凌晨5點多,突然被大如防空警報的警示音強制起床,腦子還沒清醒,身體就自然反應去檢查機器出了什麼狀況,第一件事就是先把可怕的警示音按掉【STOP】,看到螢幕上顯示「電力不足」,開始檢查是插頭沒插好?還是後面連機器的電源接頭鬆了?是停電了嗎?只有我家停電,還是附近都停電了?
插頭、電源線都沒問題,再試試開燈,燈沒亮,那就一定是停電了,首先觀察一下環境,發現附近完全安靜無聲,大概有50%確定是附近都停電了,立刻上台電網路查詢,發現這區確實在456分停電了,腹膜透析機裡的電池能維持30分鐘的斷電機置,所以在快5:30時,警示聲響起.....在我醒過來沒多久,螢幕也消失不見,電力完全耗盡。

我先打電話到台電,確認大約何時會恢復電力,並告知我是洗腎患者,現在機器已經停擺,台電人員回覆已在全力搶修中,會儘快恢復。其實網路上有顯示已在搶修中,約6:30前可解除,但我還是要特別打電話去「哭訴」一下,覺得這樣電力可能會恢復的比較快一點...我覺得好像有用哦~

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不知不覺洗腎第4年又將到來,這期間很多留言都是來自腎衰竭末期或即將進入透析的腎友,才發現我好像沒有特別寫有關剛開始洗腎時的這一段經歷,現在努力的回想一下當時的狀況分享給大家,免去大家對透析的恐懼與不安。

其實,我算是非常幸運,從末期、開刀做導管到開始洗腎,一路都非常順遂,聽說有人剛開始洗還會嘔吐,個人是覺得這應該和透析沒太關係,有可能是身體毒素太高,無法一下清除乾淨,所以才會嘔吐吧!腹膜透析是一種緩和清除毒素的方式,對身體造成的反應不會像洗血液那麼激烈與不適,但相對的清除毒素的速度會比血液來的慢很多,當然,也許有些人真的是不適合腹膜透析,所以有很多狀況發生吧!(其實洗血液也是會有很多狀況的)

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其實,這個標題下的很心虛,有可能這是一連串的錯誤說法,因為我是個醫學白痴,每次只要醫護人員講到任何專有名詞,我的腦中就會自動響起「嗶嗶嗶」消音裝置,所以不論我問了多少遍,就是記不住,甚至自己吃了很多年的藥,連藥名也記不得,還好我的志願並不是要當醫生,哈哈!

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幸運的我在洗腎後,換了一份可以在家的工作,雖然薪水不多,還夠生活基本開銷,讓我的生活壓力減輕了很多。

去年從冰島回來後,差點「散盡家財」,開始有了危機感,如果要保持更好的生活品質及老年生活,得趁現在要努力再多賺點錢,於是從去年中就開始「不大積極地」找第二份工作

一開始心很大,東挑西撿,不好的工作不做,時薪太低不做,太累、太早上班的工作不做,後來找到一份不錯又輕鬆的半天櫃台工作,做了三個月,覺得人事太複雜搞的我心情不好,就辭了(現在有點後悔),因為之後就是一連串的不順利(不知惜福的報應啊)

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不知不覺,洗腎3年了。

這三年間,周邊的腎友們,有人改洗血液透析、有人換腎了,也聽說有腎友因為一些狀況突然就離開了......

我知道上述的各種狀況都可能發生在我的未來,所以我也努力做好心理準備,在這期間,我只能儘量讓自已快樂一點,每年訂一些目標去完成,才不會讓日子過的太茫然。

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轉眼間透析已經快滿三年了,想洗腎之初為了不要讓自己看起來像病人,每天早晚都很努力保養肌膚,洗完澡更是要全身擦乳液,出門一定打扮的漂漂亮亮,完全沒人知道我在洗腎,打扮的漂亮也讓自己心情很好。

近半年來慢慢變懶散了,開始講究「自然美」(呵呵) 常常素顏出門,肌膚乳液也是想到偶爾擦一下.....這個冬天更因為寒流陣陣,洗完澡上機就趕緊窩被裡去,根本懶得擦乳液,結果惡果就來了,皮膚開始變的乾癢,首先是手臂,再來小腿也變很乾燥好像老人皮膚,最後發現肚子一圈也起了一層皮屑,一踫簡直「白雪飄飄」,加上我剛從冰島那極寒國家回來(此篇旅行待有空再分享囉!),雙手更是有點凍傷,才驚覺再不努力保養皮膚就此老化下去怕是救不回來。

首先,趕緊把指甲剪了,長指甲容易抓傷皮膚,因為皮癢忍不住會去抓;再趕快去買一堆手、腳、身體專用乳液,還要挑超滋潤的那種,身體倒也蠻能吸收的,不到2星期,皮癢狀況就大大改善,看來以後還是不能偷懒啊!

透析腎友常會有皮膚乾癢狀況,我自已的經驗覺得應該是2種原因,一是磷太高,會造成皮膚癢,二是因為每日透析將體內毒素及水份排出,尤其是已沒有尿液的腎友還要控制飲用的水份,所以自然皮膚會缺水乾燥而引起乾癢,也只有用外在的乳液來保養滋潤肌膚。有些腎友的狀況較嚴重,甚至會抓傷肌膚,可請醫生開止癢乳膏,以免情況惡化哦!

【以上言論皆為本人個人經驗,各人狀況不同,本文僅供參考,請諮詢醫生意見哦!】

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使用APD上機時,有時會有引流不順的狀況,這時機器會發出警訊,也無需太驚慌,先按掉警訊。

首先先檢查是否睡覺時壓到了管子使無法流通,這個簡單,只要移開管子即可繼續引流,這種狀況我碰過幾次,就睡太熟把管子壓在大腿下面了。

另一種狀況,就是引流時,有雜質堵住了引流管,第一次時還搞不清楚狀況,一直重新引流好幾次,但還是無法成功,後來可能是一直動來動去,剛好碰巧把那堵住的地方給疏通了,最後才能順利引流。之後詢問護理師才知道偶爾會有腹膜排出的雜質(蛋白質??就白白一絲絲的東西-一時想不起來叫什麼--問了護理師正確答案是:「纖維蛋白質」)CAPD時也會有,比較容易看到。後來再碰到同樣的狀況時,就有經驗地用手在管子各處壓一壓,因為看不出來堵在哪裡,不過還是有效果,基本上這樣做都能再順利引流了。

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聽過一些使用APD機器的腎友反應,晚上上機後都睡不好,天天失眠。因為我本身早已失眠數十年,所以晚上不睡覺剛好可以觀察機器的運轉,從自己的經驗及其它腎友的分享總結,APD腎友睡不好的原因有可能是以下幾種狀況:

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比起血液透析,腹膜透析是一種相當有彈性治療法。但很多腎友在剛開始洗腎時,因為害怕與緊張,很多狀況不敢或不懂得和醫護人員溝通,以至於讓透析變成日常生活的一種壓力。

舉我自己的例子:在快要出院時,護理師貼心為我安排了平日換液的時間,她設想我是9點上班,所以大概7點左右要起床換第一包透析液......然後晚上約10點換最後一包,我聽完,默默地沒有說話,因為我根本就是一個生活隨性、晚睡晚起的人,我的工作也很彈性,不需要9點準時上班,所以怎麼可能每天準時7點起床換液呢?~但我並沒有反駁護理師的話,因為我了解她說的只是一種「大方向的設定」,其實我只須要完成護理師建議的每日透析量即可,至於什麼時間點透析則視當日行程來做規劃。

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前一陣子身體狀況不大好,手臂肌肉炎,痛得連筷子都不能拿,後來加上天氣炎熱,又胃食道逆流,更吃不下東西、睡不好,身體變的很虛弱,運動更是完全的停了......而雪上加霜的是,之前手部的一個小傷口,原本以為已經好了,結果突然長出一個硬硬的凸起物,原本不以為然,後來開始疼痛了,才發現不對,趕緊跑去看皮膚科,醫生說是病毒疣,雖然原本傷口已經好的差不多了,但因自己免疫力低下,給了病毒可趁之機,開始攻擊那個小傷口,結果變成一場惡夢......原本一個小的看到不見的傷口,現在變成一個巨型水泡,照片上是已經過6個星期的超低溫冷凍治療的結果,每次碰到就是一陣錐心刺骨之痛。據醫生說可能還要再做一兩次的治療,才能把病毒完全清除。

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不寧腿症候群,目前醫界仍不知發病的實際原因,但與基因、腎衰竭、懷孕、缺鐵性貧血、糖尿病、長期服用抗精神病藥物及抑鬱症藥物.....等,皆可能會引發腿不寧症。

我第一次發作不寧腿症時,是在我植管住院期間,我因長年失眠,已服用安眠藥十多年,亦不定期有服用憂鬱症藥物。

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三年前的端午前夕我是在急診室渡過,三年後又是同一天進到急診室.....

說起來這一切都要怪我自己沒有照顧好自己,這半年多來不知為什麼食慾越來越差,常常一天只吃一餐,因為自己一個人住,也沒人督促我吃飯,所以有時不想吃、懶得吃,也就這樣放緃自己過日子。

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老實說對於這個「腹膜透析Y型管」的實際用途是什麼,我還真的不很清楚,總之,護理師簡稱它為「空袋」我也就這樣認定它的功能,就是用來排出透析液用的。

 

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洗腎前,一直想像著自己洗腎後會過著怎樣的人生,能不能繼續現在的工作?能不能依然出國旅遊?能不能繼續跳自己熱愛的佛朗明哥?心中一直忐忑不安,也沒有人可以商量,因為實在無法想像洗腎會帶給生活什麼樣的改變,就這樣每日反覆思量,最後只能製定PlanA(最好) 和 PlanB(最糟)的兩種狀況。一個就是身體狀況良好,依然能維持現狀;一個就是身體狀況不佳,必須辭去工作只能打工生活。做好了最壞的打算,心裡也努力的模擬那樣的生活會是如何,並試著去接受這個可能發生的事實。

開始洗腎後,發現生活其實沒什麼太大的改變,依然維持原來的工作,也和朋友到處吃喝玩樂,除了每天要早點回家上機的壓力外,其它也都還好。於是也開始了旅行計劃,也重新開始跳舞。生活變的充實又忙碌。

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長瘜肉這件事要回歸到一年多前了~

手術完,我的出口花了很長的時間才復元,之後沒多久,每次清理出口,三不五時就會有一些「不明物體」跑出來,依我自己的解釋這些髒東西可能是像耳屎或鼻屎一樣,自然產生的髒東西,所以也不以為意,只要它跑出來,我就輕輕用棉花棒把它清掉,因為它是乾的,我會先用沾比較多生理食鹽水的棉花棒,先把它軟化,再慢慢擦掉它,如果真的弄不出來,我會不會硬扯,有時忍不住硬扯出來就會流血。不過如果您有相同的狀況但其分泌物是濕的,那就要注意囉!有可能會發炎,最好是一天清理2~3次,讓出口保持乾躁,若情況沒有轉好,最好去找護理師檢查一下哦!

 

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全自動腹膜透析(APD)對腎友真的是很方便,不僅操作簡單,每天只要操作一次,減少了感染的風險,而上晚上睡覺前上機,白天就是完全的自由,讓我感到自己就跟正常人無異。不過我在使用APD上機約一年後,突然對上機產生了恐懼,覺得被綁住不能自由活動感到很焦慮,每次上機前就感到胸口悶,無法呼吸....當然也知道這是自己心理作用,並非真的是生病了。於是焦慮來臨時,我就會改用手洗(CAPD) 讓自己休息一個晚上不被綁住,再慢慢自我心理調適。

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