超不專業腎友・一個人的居家透析日誌

最近跟幾位腎友聊天，不知為什麼談到引流管與引流桶固定的問題，我這才發現原來很多腎友都是每天用膠帶固定引流管，下機後撕掉，久了還要清理桶蓋上的殘膠，且有人因為擔心引流桶清潔不夠乾淨，拿著菜瓜布猛刷，刷到桶子內側都有了刮痕，結果更容易藏污納垢。在此分享一下我個人的經驗哦～

洗腎前，家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭，心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居，沒有家人的安慰與支持，常因為過於憂慮，而半夜驚醒哭泣，於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後，我的生活重心完全轉移到貓的身上，沒時間再胡思亂想，精神上也有了依靠，也因此樂觀了許多。

我每個星期六都會固定去跳舞，原本我都會注入較平日少量一點的透析液，但和其它腎友聊天時，他們都建議運動時最好排空透析液對腹膜比較好，和護理師討論她也是如此建議。但唯一的問題是，其它腎友都覺得偶爾排空會覺得很輕鬆舒服，但是我排空後，老是覺得腹膜中的管子一直刺，讓我感到不是很舒服，結果在上周六，我跳完舞回家，洗完澡要清理出口時，發現我的管子裡已經有血，我就很緊張，可是我當下也沒辦法做什麼處理，只想說也許只是少許出血應該沒有大礙，就直接接上機開始洗，結果洗到一半，我發現每次引流出來的液體全是血水，真的很可怕，但也沒辦法停止，只好持續洗到結束，早上起床看到最後一次引流出來的還是血紅的血水，一陣心驚，不知如何是好，於是趕快去翻了「居家腹膜透析手冊」，在醫院時護理師也有教過，當引流出來的透析液是血紅色時要如何處理，手冊裡也有說明，我猜可能是透析管刺到了腹膜造成微血管破裂，於是照著手冊寫的，在結束機器的末袋注入後，將未加熱的1.5藥水做引流及注入希望可以將腹膜沖洗乾淨，還好在用了第二包引流出來的透析液後，僅有少許的血液(幾乎看不出來)，於是我再注入第三包，就放著待4～6小時後再換新的藥水，這時透析液已完全變乾淨了，真是把我嚇壞了；還好當時有用心聽護理師說明。

（以下有實際引流出來含血透析液照片，膽小者勿入)

居家洗腹膜透析有兩種方式，一種是APD，意思是全自動腹膜透析，是利用晚上睡覺時間透過機器進行透析，另一種是CAPD，就是每天平均每4~6個小時，用手動換液一次，每次換液時間約20~30分鐘。這兩種方式可同時使用，或單一使用，端看個人習慣與生活作習，可交換使用，但仍需要與醫護人員溝通過才能進行。

首先，請先見諒在發表日期上的錯亂，因為目前寫的文章有些是進行式，有些是過去式....以前也曾經想一一紀錄下來，但總是沒有耐心和時間，加上常常心情不好，所以不想寫那些太黑暗面的文字，讓自己更悲傷。

今天，我要回溯到約4年前，那時我的肌酸肝約5點多，幾次回診狀況都算穩定，但有一陣子，我突然感到特別的疲倦，我以為是工作太累了，於是請了兩天假，我就整整昏睡了兩天，即使醒過來也沒什麼食慾吃飯，但為了活命，我還是一直勉強自己進食。

在Cr指數到了9.1, 9.2的時候，顏宗海醫生就詢問我要不要準備先做腹膜透析導管，其實當時我並沒有任何不舒服，很多人也是到10點多才洗，但我的想法反而不一樣，反正早晚都要洗，我早點洗還可以保有一些殘留的腎功能，而且到了腎衰竭末期，其實指數很可能在幾天之內就飆高許多，我曾受過那種差點就要臨時洗腎的痛苦，所以這次我很冷靜的評估了現況，因為已經兩三個星期指數都沒再下降，也差不多該接受事實了，再者，做導管手術需要約2星期的恢復時間，如果我不先做準備，到時候萬一狀況突然變差，就得先插管洗血液，那是我最不願意的事，所以我只跟顏醫生說，給我2、3天的時間把公司和家裡的事安排一下就可以手術了。

大概是小學一年級上學期吧，我因為血尿住院，當時年紀太小，根本不知道發生什麼事，當時應該住了一個多星期，每天就是打針抽血。第二次好像是一年級或二年級之間，我又再次因為血尿住院，因為每次尿出來的都是黑黑的，但自己完全沒感覺到有任何不舒服的地方，就是莫名奇妙的住院了，雖然覺得不用上課挺開心的，但不知道為什麼自己要一個人待在那個地方，因為爸媽要工作沒辦法陪我，只有晚上下班或假日才能過來看我。第二次住院似乎嚴重很多，因為每天都要打三、四次針，抽兩次血，打到我的小屁股都沒地方打了，我媽還要用熱水一直幫我熱敷消腫，但是我很勇敢，從來沒哭過，藥也是一口就吞下去，從小的訓練造就了我現在一次可以吞十幾顆藥都沒問題。

在我二十多歲時，大概那時洗腎人口增多，許多報章雜誌都開始關切這個新國民病，報導了許多初期的症狀或可能症狀，這時才知道，小時候住院應該是因為發燒引起的急性腎臟發炎，為了慎重起見，我就馬上去台北長庚做檢查，檢查報告一切正常，所以我以為一切都沒事了，都過了那麼多年，腎臟依然健康，於是再也沒把這件事放在心上。