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不知不覺洗腎第4年又將到來,這期間很多留言都是來自腎衰竭末期或即將進入透析的腎友,才發現我好像沒有特別寫有關剛開始洗腎時的這一段經歷,現在努力的回想一下當時的狀況分享給大家,免去大家對透析的恐懼與不安。

其實,我算是非常幸運,從末期、開刀做導管到開始洗腎,一路都非常順遂,聽說有人剛開始洗還會嘔吐,個人是覺得這應該和透析沒太關係,有可能是身體毒素太高,無法一下清除乾淨,所以才會嘔吐吧!腹膜透析是一種緩和清除毒素的方式,對身體造成的反應不會像洗血液那麼激烈與不適,但相對的清除毒素的速度會比血液來的慢很多,當然,也許有些人真的是不適合腹膜透析,所以有很多狀況發生吧!(其實洗血液也是會有很多狀況的)

在開刀做導管的第一天,護理師就開始幫我注入約200CC的透析液,讓我的身體慢慢習慣,然後開始每天幫我上課講解衛教及各種注意事項,我沒有家人陪伴,一個人上課有點辛苦,因為精神狀態不佳,但還是得強打起精神聽課,還好我在住院前就先上網看了很多腹膜透析衛教影片,已經有了基本概念上課就輕鬆很多,上課約一個星期後,就進入實際操作,自己練習換液,雖然緊張,但有護理師在旁,還是覺得有依靠,很安心。

剛開始注入1.5%濃度的透析液200cc, 300cc, 500cc, 800cc一直到1000cc,我肚子就受不了了,覺得好撐,所以又減回800cc,適應一兩天再回到1000cc,直到我出院。我非常擔憂出院後要自己一個人面對洗腎,擔心忘了步驟沒人可以提醒、幫忙,所以就寫了一份很完整的手洗換液的步驟及注意事項,把護理師教的順序一字不漏的寫下來,之後在家每天照表操課,大概2~3個月後就很熟了(因為我一星期只洗2天手洗,週間都是用機器洗)在出院前的最後幾天,護理師教我用機器洗的步驟,因為太簡單了,只講了一次,隔天就安排我在透析室自己練習洗4小時(其實接上機後就睡了一覺然後就結束了)至於機器設定方式也很簡單,基本上,護理師會先和你討論好,然後百特送機器到家裡時,時間、量都幫你設定好了,不會改設定的人就不要動它,每天固定洗就可以了。

一開始護理師幫我設定一天手洗的量是:1.5%濃度X1500cc 2包+2.5%濃度X1500cc 1包+夜間用愛多尼爾長效型藥水
機器的部份則是洗10小時1800cc/4周期:1.5%濃度X5000cc 1包+2.5%濃度X2500cc 1包+末袋注入1500cc愛多尼爾長效型藥水(因白天要上班無法換液,所以使用長效型到晚上再換液)
之後,
機器的部份又調整成洗10小時1900-2000cc/4周期:1.5%濃度X5000cc 1包+2.5%濃度X5000cc 1包+末袋注入1300cc愛多尼爾長效型藥水

我個人覺得很理想,因為我很明確告知護理師我的生活習慣,工作情況,還有我想要的自由時間,經過多次討論後才定案,當然一開始我也不是太懂洗多少量及時間要怎麼判斷才對,想說反正先洗看看,之後若有不便或不舒服再做調整。剛開始洗腎時,因為毒素較高(9.2)皮膚有點黑,我超愛漂亮的,所以都很努力的照規定洗,幸好只洗了幾個星期就漸漸「漂白」了,腎友除了毒素問題,也容易感光變黑,所以出門不論春夏秋冬我臉部都會擦防曬乳,夏天再加帽子,以保持皮膚的白晰!

開始正式居家腹膜透析,遇到第一個狀況就是肚子好重,撐的好大,簡直像懷胎五個月一樣,走路得慢慢走,有時還得撐著腰,跟孕婦沒兩樣。上班後用愛多尼爾長效型藥水(脫水力較佳)放置一整天約12小時,到了傍晚我的肚子就積了更多的水,肚子撐到極度不舒服,無法喝水、吃飯,回報給護理師,於是將末袋注入量改成1300cc愛多尼爾,狀況就好多了;肚子重的狀況我大概過了三個多月才慢慢適應。另外初期比較不舒服的就是在引流快結束時,肚子都會痛痛的,像是拿著真空管在吸肚子,很不喜歡那種感覺,手洗時比較明顯,機器洗因為躺著,又在睡覺,所以感覺比較沒有那麼強烈。

我第一個星期操作手洗時,因為太緊張,手不小心就碰到了導管出口,嚇的快要暈倒以為我要得到腹膜炎了,還好當時都有認真清潔雙手,也還記得護理師說,不小心碰到的話,要每5分鐘換一次小白帽消毒,換個2~3次,再觀察有沒有肚子痛、發燒、引流液有沒有混濁,那時一整天惶惶不安,最後只是自己嚇自己,平安度過一劫。後來每次要換小白帽時都會提醒自己要專心,稍稍分心就很容易碰到呢!

洗腎的第一年我還在上班,所以就一直很規律的洗著,每晚10點上機,隔天早上8點下機。後來離職後,時間變的很自由,就開始變成想要睡覺時才上機,常拖到晚上12點或1,2點才上機,因為我睡的晚也起的晚,甚至有時隔天沒事,我就自己調整洗個12小時5周期,若要早起就改洗8小時,開始自由的配合自己隔天行程來決定洗的量和時間,雖然護理師說最好還是「定時定量」但我就是很討厭規律的事,而且我多洗的比率比少洗的比率多很多,所以每個月檢查BUN、肌酸酐、尿素數字都很低,表示我毒素清除的很乾淨,我覺得洗的乾淨一點,身體狀況真的會比較少一點,精神也會比較好。以上,都是我「個人」的狀況,每個人身體情形不同,請僅做參考就好哦!若有任何問題或不適,還請諮詢醫護人員哦!

另外因為出口的問題,衣服也得重買,褲子全換成鬆緊帶,或穿寬鬆的娃娃洋裝,比較不會壓迫到出口。除此之外,我真的沒有太多狀況.....除了肚子腰圍變大變粗,外表完全看不出來我在洗腎呢!

上個月我去開刀傷口還未復原,無法自己準備透析的藥水,所以請我弟弟每天來家裡幫忙,我才發現有家人幫忙真的是超級幸福的啦,我唯一要做的事就是站起來,打開小白帽接上機器,就結束了。所以有家人陪伴、照護的腎友們你們真的很幸運,比起我們這些單身者,什麼事都要一力自己扛,自己搬藥水,自己去急診,自己去住院.....所以請珍惜幸福的時光,洗腎真沒有想像中的可怕,把生活重心放在其它自己有興趣的事上,你就不會再去在意洗腎這件事了,也別一直想著自己為何這麼悲慘,世上比你慘的人多的是,至少你還能吃能喝能動,至少你還活著,甚至還可以活的很精采,活著,就有希望,如我曾說過的,把時間浪費在美好的事情上,別再浪費眼淚為已經發生的事哭泣了。

 

PS:最近看韓劇,常有主角或配角因家人需要洗腎,要花費很多錢,沒有錢就不能洗只能等死,所以為此去做違法的事以賺取大量金錢.....我相信這在韓國應該是很常發生的事,不然不會那麼頻繁出現在劇本中.....還好我們都生在台灣,享有健保,不用等死,真是慶幸啊!

 

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    茱咩咩 發表在 痞客邦 留言(11) 人氣()