超不專業腎友・一個人的居家透析日誌

開始洗腎至今已近2年(2014年4月～2016年3月），當初護理師最擔心的事就是我家養了兩隻貓，會容易造成腹膜透析時不小心感染，但我堅持絕對不會送走，所以我也承諾護理師，我一定會注意環境的清潔並照顧自己的健康狀況。這兩年來，每次的報告我都算是優等生，毒素清潔率超佳，但因為洗的乾淨，也把很多營養洗掉了，所以我的白蛋白、鈉、鉀都是低標。除此之外，我還算是個健康寶寶，雖然每天仍是和貓吃喝睡在一起，目前也沒有發生任何問題。

運動對腎友非常重要，運動可以強化肌肉，也可排汗、排毒，也能讓心情變的更愉悅.....這麼多的好處，但是標準的魚干女－我依然是懶的動，除了每星期跳一次佛朗明哥外，我僅做少量的步行運動。

同診的腎友說她每天都會固定走路一小時，出出汗，感覺精神也好很多.....雖然我也想效法，但是天氣這麼冷要出門運動，實在讓我卻步，所幸現在手機都有健步器APP，雖然沒有外出，我也會在家中踏踏步，聽說原地踏步效果比出去散步的運動量還大，除了踏步，我還會做甩手功，和一些不會用到腹部的簡單瑜珈，而最近如此勤於運動是因為過完年後，我竟然腫了一圈（並非吃胖，也無水腫）但過年那7,8天，我不是躺在床上就是躺在沙發上完全沒動，可能一卡路里都沒消耗掉，哈哈！一過完年出去見人，就被嫌棄了，於是回家猛練功，因為我從小就很少流汗，所以我也不自我要求要運動到大汗淋漓，就只是時不時做做伸展運動，甩甩手，踏踏步（依舊沒有外出運動）這樣過了5天，腰圍的那圈肉竟然有漸漸變小之趨勢，不得不小小佩服一下自己。

腹膜透析液本身就是葡萄醣，所以基本上腎友每天透析，身體已經吸收了過多的醣類，這也是醫生要求我們要少吃甜食的原因，每天置放在腹膜的透析液會讓肚子變大，不小心的話腰圍也很容易會漸漸肥大，所以建議體力好的腎友可以試著去做肌耐力運動（但注意要避開腹部需用力的動作），而像我這種弱雞，也就只能做上述的簡單運動，只要持之以恆，也是有一定的成效！共勉之！

洗腎前，家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭，心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居，沒有家人的安慰與支持，常因為過於憂慮，而半夜驚醒哭泣，於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後，我的生活重心完全轉移到貓的身上，沒時間再胡思亂想，精神上也有了依靠，也因此樂觀了許多。

我每個星期六都會固定去跳舞，原本我都會注入較平日少量一點的透析液，但和其它腎友聊天時，他們都建議運動時最好排空透析液對腹膜比較好，和護理師討論她也是如此建議。但唯一的問題是，其它腎友都覺得偶爾排空會覺得很輕鬆舒服，但是我排空後，老是覺得腹膜中的管子一直刺，讓我感到不是很舒服，結果在上周六，我跳完舞回家，洗完澡要清理出口時，發現我的管子裡已經有血，我就很緊張，可是我當下也沒辦法做什麼處理，只想說也許只是少許出血應該沒有大礙，就直接接上機開始洗，結果洗到一半，我發現每次引流出來的液體全是血水，真的很可怕，但也沒辦法停止，只好持續洗到結束，早上起床看到最後一次引流出來的還是血紅的血水，一陣心驚，不知如何是好，於是趕快去翻了「居家腹膜透析手冊」，在醫院時護理師也有教過，當引流出來的透析液是血紅色時要如何處理，手冊裡也有說明，我猜可能是透析管刺到了腹膜造成微血管破裂，於是照著手冊寫的，在結束機器的末袋注入後，將未加熱的1.5藥水做引流及注入希望可以將腹膜沖洗乾淨，還好在用了第二包引流出來的透析液後，僅有少許的血液(幾乎看不出來)，於是我再注入第三包，就放著待4～6小時後再換新的藥水，這時透析液已完全變乾淨了，真是把我嚇壞了；還好當時有用心聽護理師說明。

（以下有實際引流出來含血透析液照片，膽小者勿入)

2015年10月，在幾位好友的熱情邀約下，鼓起勇氣挑戰了克羅埃西亞13天的旅行。出國前最煩心的當然是藥水要怎麼帶才不會超重，出國前兩個月，我每天都一直在盤算藥水要帶多少，要怎麼換液才不會影響大家的行程。最後再和護理師確認我這樣安排會不會有問題，當然回診時，也請醫生開了一大堆藥以防萬一。

因為我的Blog主要寫關於腎友事宜，所以遊記的部份就直接跳過啦～不過克羅埃西亞真的很漂亮，推薦給喜愛戶外的朋友，值得一遊；不過出國前腎友們要稍為緞錬一下體力及腳力，在克羅埃西亞，每天至少都要步行2萬步以上，我都要為自己的毅力拍拍手了。

13天的旅程中，有三天是在搭飛機，這三天我只用約600cc少量的愛多尼爾，基本上只是保持膜腹有一點水並沒有太多排毒的功能，因為我無法完全排空，我的管子很容易碰到腹膜引起出血，所以無論何時，我一定需保持有液體在腹膜的狀態。而旅程的十天中，我有2~3天只洗2袋，一袋愛多尼爾，一袋2.5；其它天則是一袋愛多尼爾，一袋1.5+一袋2.5。然而這次出國我卻發生了水腫的狀況，一來可能是我透析的不夠，二來也是因為出國心情好，大吃大喝的原因。還好我對自己的身體很敏感，雖然並未感到不適，但當時不知為什麼突然去檢查腳，一壓，皮膚完全彈不回來，真是嚇壞我了，於是我立刻採取行動，將隔天早上要注入的愛多尼爾分成2次使用（等於多洗一次）愛多尼爾一袋是2000cc，我就凌晨3、4點起來換愛多尼爾1000cc，再回去睡到天亮，然後將1000cc排出，再注入另外的1000cc，當然這段期間透析液袋是不能分離的，我不知道其它腎友是否有這樣操作過，但我在植管住院時，多次這樣使用，還把透析液裝在袋子裡，然後背著袋子在醫院裡走來走去，也多虧了這個經驗，才讓我靈機一動，想出這個辦法。

洗腎終於滿一年了，那顆自由不受拘束的心又蠢蠢欲動地想要去旅行，經過去年的北海道腎友團的經驗，大概知道了出國要準備什麼、如何換液，所以這次就大膽找了兩個朋友（來分擔透析液的行李重量，哈哈）挑戰自由行。

自由行最大的麻煩就是那一包包重得要命的藥水，這次5天我一共帶了14包藥水，約24公斤，三個人分攤差不多一人8公斤，行李都沒超重。不過因為過於操心，出發前每天都在check藥水的數量及濃度有沒有帶對，為了好拿好取用，我去買了好幾個布提袋，將每天份的藥水分裝包好，開行李時也不致於一打開藥水就散落一地。聽說有腎友擔心藥水在運送過程會因壓力或碰撞破掉，所以都用紙箱包好再放入行李箱中，但我的現實考量是，我的行李箱小沒辦法把紙箱放進去，即使想要仿效也做不到，不過好在藥水一路平安運送到日本，完全沒有任何損壞。

居家洗腹膜透析有兩種方式，一種是APD，意思是全自動腹膜透析，是利用晚上睡覺時間透過機器進行透析，另一種是CAPD，就是每天平均每4~6個小時，用手動換液一次，每次換液時間約20~30分鐘。這兩種方式可同時使用，或單一使用，端看個人習慣與生活作習，可交換使用，但仍需要與醫護人員溝通過才能進行。

自從上次參加了腹膜透析協會的腎友團之後，大概對一邊旅行一邊洗腎有了點概念，加上和一些腎友交換一些意見後。這次決定自已挑戰自由行，由於日本目前不送藥水，所以5天的藥水量都要自己帶，多虧兩位朋友的幫忙，讓我得以在行李不超重的狀態下順利出國。

我一直很喜歡跳舞，當時雖然已經被告知腎衰竭了，但由於狀況還算穩定，體力也還OK，多運動對腎友也是有好處的。於是我就開始報名動作比較不激烈的佛朗明哥，每次上課都讓我覺得很快樂，因為跳舞可以釋放壓力，讓人心情愉悅。生病的人如果保持心情愉快，病情也會比較穩定哦。

後來到了末期體力越來越差，雙腳也常常抽筋，每次跳舞跳到一半腳就抽筋了，連續好幾堂課都是這種狀況，最後我只好放棄我熱愛的舞蹈。

就這樣過了幾年，我終於也洗腎了，洗腎之後因為可以吃的東西比較多，體力和精神都變好了，雖然還是會常常感覺疲憊尤其是冬天的時候，但這並不會阻止我做我自己想做的事。

洗腎半年我開始去旅行，洗腎約8個月後，我也開始重回佛朗明哥教室練習跳舞，甚至還約了幾個洗腎的腎友一起組了一個舞蹈團，希望我們可以這樣一起運動下去，做一個快樂又美麗的洗腎患者。

首先，請先見諒在發表日期上的錯亂，因為目前寫的文章有些是進行式，有些是過去式....以前也曾經想一一紀錄下來，但總是沒有耐心和時間，加上常常心情不好，所以不想寫那些太黑暗面的文字，讓自己更悲傷。

今天，我要回溯到約4年前，那時我的肌酸肝約5點多，幾次回診狀況都算穩定，但有一陣子，我突然感到特別的疲倦，我以為是工作太累了，於是請了兩天假，我就整整昏睡了兩天，即使醒過來也沒什麼食慾吃飯，但為了活命，我還是一直勉強自己進食。

標題為什麼叫「懶人飲食法」呢？因為自從洗腎後，我從來沒有去想過或算過任何食物的含磷量或成份，想吃什麼就吃什麼，但我每個月的檢查數據仍是很漂亮的哦！......但要這樣吃，也是得有一些基本原則！且聽我慢慢道來⋯⋯

在門診持續治療了一陣子之後，自己也開始研究起腎臟病這件事，於是到書店買了很多相關書籍，終於了解到慢性腎衰竭是不可逆的疾病，只能靠飲食及運動來延緩洗腎的到來，一旦腎臟失去了功能是不可能再恢復，所以千萬不要聽信人言而亂服用藥品或保健食品，連維他命都不要亂吃（許多綜合維他命也是用合成的），聽信那些神奇的民間療法只會讓你「人財兩失」。

洗腎後半年，我已經忍不住貪玩的心，迫不及待想要出國玩，以前每年至少要出國自助旅行兩次的我，洗腎前最大的憂慮是不能再出國玩了，所以我積極的各方面打聽，發現中華民國腹膜透析協會舉辦的旅行品質還不錯，蠻多人推薦的，於是我也加入了會員，立刻就報名參加了九月份的北海道之旅，因為我正好非常想去北海道，真是太巧了！

因為是洗腎後第一次出國，其實非常的緊張，因為我完全不知道在外面旅行要如何換液，還好有隨團的護理師協助，還有許多經驗老到的腎友分享旅遊經驗，讓我一路上不管是換液或者是關於洗腎的問題，都得到了很大的幫助，一整團的團友都是和樂融融，因為大家都有共同的話題，也都感到洗腎了還能這樣自由的旅行，大家都很感恩，儘情享受旅行的樂趣，大家都很開心，也很知足。

在Cr指數到了9.1, 9.2的時候，顏宗海醫生就詢問我要不要準備先做腹膜透析導管，其實當時我並沒有任何不舒服，很多人也是到10點多才洗，但我的想法反而不一樣，反正早晚都要洗，我早點洗還可以保有一些殘留的腎功能，而且到了腎衰竭末期，其實指數很可能在幾天之內就飆高許多，我曾受過那種差點就要臨時洗腎的痛苦，所以這次我很冷靜的評估了現況，因為已經兩三個星期指數都沒再下降，也差不多該接受事實了，再者，做導管手術需要約2星期的恢復時間，如果我不先做準備，到時候萬一狀況突然變差，就得先插管洗血液，那是我最不願意的事，所以我只跟顏醫生說，給我2、3天的時間把公司和家裡的事安排一下就可以手術了。

大概是小學一年級上學期吧，我因為血尿住院，當時年紀太小，根本不知道發生什麼事，當時應該住了一個多星期，每天就是打針抽血。第二次好像是一年級或二年級之間，我又再次因為血尿住院，因為每次尿出來的都是黑黑的，但自己完全沒感覺到有任何不舒服的地方，就是莫名奇妙的住院了，雖然覺得不用上課挺開心的，但不知道為什麼自己要一個人待在那個地方，因為爸媽要工作沒辦法陪我，只有晚上下班或假日才能過來看我。第二次住院似乎嚴重很多，因為每天都要打三、四次針，抽兩次血，打到我的小屁股都沒地方打了，我媽還要用熱水一直幫我熱敷消腫，但是我很勇敢，從來沒哭過，藥也是一口就吞下去，從小的訓練造就了我現在一次可以吞十幾顆藥都沒問題。

在我二十多歲時，大概那時洗腎人口增多，許多報章雜誌都開始關切這個新國民病，報導了許多初期的症狀或可能症狀，這時才知道，小時候住院應該是因為發燒引起的急性腎臟發炎，為了慎重起見，我就馬上去台北長庚做檢查，檢查報告一切正常，所以我以為一切都沒事了，都過了那麼多年，腎臟依然健康，於是再也沒把這件事放在心上。