超不專業腎友・一個人的居家透析日誌

不知不覺，洗腎3年了。

這三年間，周邊的腎友們，有人改洗血液透析、有人換腎了，也聽說有腎友因為一些狀況突然就離開了......

我知道上述的各種狀況都可能發生在我的未來，所以我也努力做好心理準備，在這期間，我只能儘量讓自已快樂一點，每年訂一些目標去完成，才不會讓日子過的太茫然。

轉眼間透析已經快滿三年了，想洗腎之初為了不要讓自己看起來像病人，每天早晚都很努力保養肌膚，洗完澡更是要全身擦乳液，出門一定打扮的漂漂亮亮，完全沒人知道我在洗腎，打扮的漂亮也讓自己心情很好。

近半年來慢慢變懶散了，開始講究「自然美」(呵呵) 常常素顏出門，肌膚乳液也是想到偶爾擦一下.....這個冬天更因為寒流陣陣，洗完澡上機就趕緊窩被裡去，根本懶得擦乳液，結果惡果就來了，皮膚開始變的乾癢，首先是手臂，再來小腿也變很乾燥好像老人皮膚，最後發現肚子一圈也起了一層皮屑，一踫簡直「白雪飄飄」，加上我剛從冰島那極寒國家回來（此篇旅行待有空再分享囉！），雙手更是有點凍傷，才驚覺再不努力保養皮膚就此老化下去怕是救不回來。

首先，趕緊把指甲剪了，長指甲容易抓傷皮膚，因為皮癢忍不住會去抓；再趕快去買一堆手、腳、身體專用乳液，還要挑超滋潤的那種，身體倒也蠻能吸收的，不到2星期，皮癢狀況就大大改善，看來以後還是不能偷懒啊！

透析腎友常會有皮膚乾癢狀況，我自已的經驗覺得應該是2種原因，一是磷太高，會造成皮膚癢，二是因為每日透析將體內毒素及水份排出，尤其是已沒有尿液的腎友還要控制飲用的水份，所以自然皮膚會缺水乾燥而引起乾癢，也只有用外在的乳液來保養滋潤肌膚。有些腎友的狀況較嚴重，甚至會抓傷肌膚，可請醫生開止癢乳膏，以免情況惡化哦！

【以上言論皆為本人個人經驗，各人狀況不同，本文僅供參考，請諮詢醫生意見哦！】

使用APD上機時，有時會有引流不順的狀況，這時機器會發出警訊，也無需太驚慌，先按掉警訊。

首先先檢查是否睡覺時壓到了管子使無法流通，這個簡單，只要移開管子即可繼續引流，這種狀況我碰過幾次，就睡太熟把管子壓在大腿下面了。

另一種狀況，就是引流時，有雜質堵住了引流管，第一次時還搞不清楚狀況，一直重新引流好幾次，但還是無法成功，後來可能是一直動來動去，剛好碰巧把那堵住的地方給疏通了，最後才能順利引流。之後詢問護理師才知道偶爾會有腹膜排出的雜質(蛋白質？？就白白一絲絲的東西－一時想不起來叫什麼－－問了護理師正確答案是：「纖維蛋白質」）CAPD時也會有，比較容易看到。後來再碰到同樣的狀況時，就有經驗地用手在管子各處壓一壓，因為看不出來堵在哪裡，不過還是有效果，基本上這樣做都能再順利引流了。

今年原本打算6月要去瑞士或美西，結果因為總總的不湊巧，最後選擇了跟腹膜透析腎友團去日本黑部立山。一來因為去黑部立山交通不便，自己又不敢開車，二來因為工作忙碌，加上時間緊湊，來不及，也沒力氣規劃，所以就想參加腎友團也方便，透析液不用自己扛，也不用擔心行李超重，只要把自己的行李打包好就可走人，超方便。

出發前一天，原本還在慶幸颱風剛走，不會影響出團，結果沒想到颱風竟然跑到日本去了.....，還好超幸運，5天行程只碰到一天下雨。只是去程的飛機飛的萬分驚險，有如在坐雲霄飛車，好刺激啊～

聽過一些使用APD機器的腎友反應，晚上上機後都睡不好，天天失眠。因為我本身早已失眠數十年，所以晚上不睡覺剛好可以觀察機器的運轉，從自己的經驗及其它腎友的分享總結，APD腎友睡不好的原因有可能是以下幾種狀況：

比起血液透析，腹膜透析是一種相當有彈性治療法。但很多腎友在剛開始洗腎時，因為害怕與緊張，很多狀況不敢或不懂得和醫護人員溝通，以至於讓透析變成日常生活的一種壓力。

舉我自己的例子：在快要出院時，護理師貼心為我安排了平日換液的時間，她設想我是9點上班，所以大概7點左右要起床換第一包透析液......然後晚上約10點換最後一包，我聽完，默默地沒有說話，因為我根本就是一個生活隨性、晚睡晚起的人，我的工作也很彈性，不需要9點準時上班，所以怎麼可能每天準時7點起床換液呢？～但我並沒有反駁護理師的話，因為我了解她說的只是一種「大方向的設定」，其實我只須要完成護理師建議的每日透析量即可，至於什麼時間點透析則視當日行程來做規劃。

前一陣子身體狀況不大好，手臂肌肉炎，痛得連筷子都不能拿，後來加上天氣炎熱，又胃食道逆流，更吃不下東西、睡不好，身體變的很虛弱，運動更是完全的停了......而雪上加霜的是，之前手部的一個小傷口，原本以為已經好了，結果突然長出一個硬硬的凸起物，原本不以為然，後來開始疼痛了，才發現不對，趕緊跑去看皮膚科，醫生說是病毒疣，雖然原本傷口已經好的差不多了，但因自己免疫力低下，給了病毒可趁之機，開始攻擊那個小傷口，結果變成一場惡夢......原本一個小的看到不見的傷口，現在變成一個巨型水泡，照片上是已經過6個星期的超低溫冷凍治療的結果，每次碰到就是一陣錐心刺骨之痛。據醫生說可能還要再做一兩次的治療，才能把病毒完全清除。

不寧腿症候群，目前醫界仍不知發病的實際原因，但與基因、腎衰竭、懷孕、缺鐵性貧血、糖尿病、長期服用抗精神病藥物及抑鬱症藥物.....等，皆可能會引發腿不寧症。

我第一次發作不寧腿症時，是在我植管住院期間，我因長年失眠，已服用安眠藥十多年，亦不定期有服用憂鬱症藥物。

三年前的端午前夕我是在急診室渡過，三年後又是同一天進到急診室.....

說起來這一切都要怪我自己沒有照顧好自己，這半年多來不知為什麼食慾越來越差，常常一天只吃一餐，因為自己一個人住，也沒人督促我吃飯，所以有時不想吃、懶得吃，也就這樣放緃自己過日子。

老實說對於這個「腹膜透析Y型管」的實際用途是什麼，我還真的不很清楚，總之，護理師簡稱它為「空袋」我也就這樣認定它的功能，就是用來排出透析液用的。

洗腎前，我非常喜歡一個人自助旅行，洗腎後，礙於藥水的重量，只能考慮跟團，或者要有家人朋友同行才有辦法出國。這兩年來國內外旅行都是跟腎友或者家人朋友一同前往，也漸漸有了依賴心，這次到高雄出差是我洗腎後第一次一個人單獨出門過夜，心裡其實有點緊張與擔憂，擔心的原因是上個月我和另一位腎友一同出差時，在準備換液時竟然發現自已忘了帶小白帽出門，當下真的嚇得流冷汗，因為小白帽外面買不到，醫院急診室也沒有，還好同住的腎友有多帶小白帽剛好夠分我用（因為小白帽有時會有優碘太多跑出來的狀況，所以我出門都會帶很多，以備不時之需）因此對這次一個人2天1夜出差之旅，我還蠻焦慮的，不斷地check list，就怕遺漏了東西，也趁這次比較有空閒順便把我自己外出(出國)必備物的照片拍一拍，以便和各位腎友分享。

洗腎前，一直想像著自己洗腎後會過著怎樣的人生，能不能繼續現在的工作？能不能依然出國旅遊？能不能繼續跳自己熱愛的佛朗明哥？心中一直忐忑不安，也沒有人可以商量，因為實在無法想像洗腎會帶給生活什麼樣的改變，就這樣每日反覆思量，最後只能製定PlanA(最好) 和 PlanB(最糟)的兩種狀況。一個就是身體狀況良好，依然能維持現狀；一個就是身體狀況不佳，必須辭去工作只能打工生活。做好了最壞的打算，心裡也努力的模擬那樣的生活會是如何，並試著去接受這個可能發生的事實。

開始洗腎後，發現生活其實沒什麼太大的改變，依然維持原來的工作，也和朋友到處吃喝玩樂，除了每天要早點回家上機的壓力外，其它也都還好。於是也開始了旅行計劃，也重新開始跳舞。生活變的充實又忙碌。

長瘜肉這件事要回歸到一年多前了～

手術完，我的出口花了很長的時間才復元，之後沒多久，每次清理出口，三不五時就會有一些「不明物體」跑出來，依我自己的解釋這些髒東西可能是像耳屎或鼻屎一樣，自然產生的髒東西，所以也不以為意，只要它跑出來，我就輕輕用棉花棒把它清掉，因為它是乾的，我會先用沾比較多生理食鹽水的棉花棒，先把它軟化，再慢慢擦掉它，如果真的弄不出來，我會不會硬扯，有時忍不住硬扯出來就會流血。不過如果您有相同的狀況但其分泌物是濕的，那就要注意囉！有可能會發炎，最好是一天清理2~3次，讓出口保持乾躁，若情況沒有轉好，最好去找護理師檢查一下哦！

全自動腹膜透析(APD)對腎友真的是很方便，不僅操作簡單，每天只要操作一次，減少了感染的風險，而上晚上睡覺前上機，白天就是完全的自由，讓我感到自己就跟正常人無異。不過我在使用APD上機約一年後，突然對上機產生了恐懼，覺得被綁住不能自由活動感到很焦慮，每次上機前就感到胸口悶，無法呼吸....當然也知道這是自己心理作用，並非真的是生病了。於是焦慮來臨時，我就會改用手洗(CAPD) 讓自己休息一個晚上不被綁住，再慢慢自我心理調適。

最近跟幾位腎友聊天，不知為什麼談到引流管與引流桶固定的問題，我這才發現原來很多腎友都是每天用膠帶固定引流管，下機後撕掉，久了還要清理桶蓋上的殘膠，且有人因為擔心引流桶清潔不夠乾淨，拿著菜瓜布猛刷，刷到桶子內側都有了刮痕，結果更容易藏污納垢。在此分享一下我個人的經驗哦～