在腹膜透析第六年,腹膜炎終於在5月底某個夏夜悄悄降臨......

那天,晚飯後,我突然感到口乾舌燥,很想吃些冰甜的東西,想起冰箱裡還有一顆甜瓜,於是一口氣就將一大個涼冰冰的甜瓜吃完,沒多久我就開始全身發冷,肚子微疼,我以為是吃了太多生冷的食物所致,沒也太在意,又因為飯後我常會有倦意來襲,於是就裹著薄毯躺在沙發上小睡了一下,十點多醒過來,還是冷的發抖,肚子還是一樣痛,感覺有點不對勁,通常身體不舒服時小睡一下都會有好轉,想了一下,雖然肚子痛但並沒有想拉肚子的感覺,有點擔心會不會是腹膜炎?於是就去將透析液引流出來看看,結果.....透析液果然是混濁的!

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前一陣子看完診後和腎友們聚餐,有人提到雙十節已計劃好去澳門玩,我和另一腎友想想,三天兩夜的藥水,我們兩個弱女子應該是可以扛得動的,於是想著,反正也沒事就一起去玩一趟吧!平時出國總要依賴朋友分扛藥水,只有這次和遊輪之旅可以不用呼朋引伴,自己說走就走(其實這次兩都是跟另一位腎友一起出遊啦)

這次搭的是澳門航空,我很神奇的把三天藥水(我只帶了6包)+行李全部裝進登機箱裡,朋友則帶了中大型的行李(她帶7包藥水),結果她的行李就超重2kg,她很阿莎力的拿起一包2公斤藥水放包包裡直接登機。許是現在太多腎友出國了吧,她帶著2公斤的藥水放背包過X光機,竟然完全沒有被詢問,看來台灣的海關已經習以為常了,雖然她也準備好了所有相關文件以備詢問,但毫無用武之地。但大家還是不要因此而懈怠,每次出國該準備的文件、病歷還是要備齊哦!

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去年11月一次去婦科做例行檢查,醫生得知我在洗腎,很細心的幫我多做了抽血檢驗,結果發現我的腫瘤指數有點高,於是建議我做子宮內膜切片檢查,因為我的子宮內膜有增厚現象,且洗腎的人很容易得癌症,最好還是檢查清楚比較安心,因為是門診手術,大概半天就可回家,我沒有猶豫,過兩天就到醫院報到。術前要做麻醉諮詢,我很容易緊張,也不知道這樣的手術需不需要做全身麻醉,總之,我就是要求要讓我「不醒人事」,聽說就是半身麻醉+讓你睡著的藥,也差不多是全身麻醉了;手術當天醫生看我那麼緊張,還是讓我全身麻醉了。

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有鑑於去年去釜山4天3夜,第二天我的腿就腫的像小飛象,這次去東京我鐵了心要努力每天換足4包的量,當然,也因為這次去東京的朋友多,還有兩個小壯丁幫我扛行李,所以我是極度的輕鬆。六天五夜的行程,我準備了18包(36公斤)透析液,第一天和最後一天有小小偷賴一下,分享一下這次我出國透析分配的方法
Day1 出門前愛多/2.5 /愛多
Day2 愛多/ 2.5/ 2.5/2.5
Day3 愛多/ 2.5/ 2.5/2.5
Day4 愛多/ 2.5/ 2.5/2.5
Day5 愛多/ 2.5/ 愛多
Day6 愛多

原則上,愛多尼爾藥水一天用一包就足夠,因第一天及最後一天,我中間只換了一包2.5,我空腹太久肚子會痛,所以選擇用長效型的愛多尼爾,讓24小時肚子裡都是有透析液的狀態。平時在家我大多用1.5+2.5濃度,只有出國才會改全用2.5,掉水效果比較好。

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話說,為什麼我這麼久沒有發佈文章呢?一來無大事,二來懶,三是因為懶太久了,等想要登入blog時,早已忘記帳號密碼,面對無法登入的冏境,我選擇直接忽視,直到近日因為某事必需要進到後台,才順便把該更新的文章PO上來。

首先,可喜可賀,2019年4月25日 洗腎滿5年啦!

回想當初,在我拿到身障手冊沒多久,就發佈了身障手冊必需每5年更新一次的政策,當時引起很多身障人仕的不滿,認為簡直是擾民,當時我覺得換個證而已,有必要反應那麼大嗎?而且這也能杜絕一些資源浪費⋯⋯很是合理

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這篇,沒有要大談如何治療、控制副甲狀腺,只是記錄一下這半年的狀況,自從洗腎後,我就變得笨笨的,常晃神,記憶力也差,一轉身什麼都忘光光,現在只努力記得每天要吃藥......

2月份開完刀,好不容易搞定水腫問題,之後又花了好幾個月調整每次透析注入的量,經過討論與實驗,發現可能自己的腹膜空間較小,注入1800-2000的量X4周期,清除毒素率效果非常好,但是調水量很差,還一直倒吸,手術後,一直往下調到1400ccX5周期,調水量變的很好,但是毒素清除率變差了,1600cc肚子又不舒服,每次上機都會打嗝很難受,所以綜合平均取得1500cc適合我肚子的量,雖然毒素清除率還是不夠好,只能有空時多洗一個周期,血壓在吃了5顆血壓藥後可以穩定在125-135間(之前吃6顆也降不下來);調水量每天也很平均維持在450-550左右(我還有尿)所以本事件算是可以結案了。

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今天早上剛下船,就趕快來分享心得囉!

遊輪之旅真的很適合腹膜透析腎友之重點!
1 沒有行李重量限制,所以帶多少藥水都OK,這次我帶2個行李箱,裝了15包藥水(約30公斤)還有許多美麗的衣服與高跟鞋。

2 船上很注重衛生(怕感染)每天清潔房間兩次,並要求全部的人要常洗手,儘量少使用公共場所的洗手間,保持乾淨是腎友第一要點。

3 時間自由安排,想幾點吃飯、想做什麼活動,都可以自由安排,換液時間自己排,不用配合別人。

4 免去許多舟車勞頓,對容易疲倦的腎友是一大福音,一上船等於旅行就開始了。

以前出國回來總是累的要命,因為每天都在外面跑行程,晚上才能回到飯店休息,在船上就很輕鬆,累了就回房間睡午覺、換液,跟在家裡差不多,不想在室內,就到甲板上曬曬太陽也很輕鬆,喜歡運動的,活動裡有舞蹈時間,也有健身房、高爾夫球、射擊、籃球、桌球等,喜歡逛街、吃美食的,船上也有豐富的選擇,你可以自己選擇過的很悠閒,還是過的很忙碌!

這是我第一次坐遊輪,其實回想起來,我也沒參加太多活動,光在船上逛來逛去就花了好多時間,什麼都新奇好玩~

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凌晨5點多,突然被大如防空警報的警示音強制起床,腦子還沒清醒,身體就自然反應去檢查機器出了什麼狀況,第一件事就是先把可怕的警示音按掉【STOP】,看到螢幕上顯示「電力不足」,開始檢查是插頭沒插好?還是後面連機器的電源接頭鬆了?是停電了嗎?只有我家停電,還是附近都停電了?
插頭、電源線都沒問題,再試試開燈,燈沒亮,那就一定是停電了,首先觀察一下環境,發現附近完全安靜無聲,大概有50%確定是附近都停電了,立刻上台電網路查詢,發現這區確實在456分停電了,腹膜透析機裡的電池能維持30分鐘的斷電機置,所以在快5:30時,警示聲響起.....在我醒過來沒多久,螢幕也消失不見,電力完全耗盡。

我先打電話到台電,確認大約何時會恢復電力,並告知我是洗腎患者,現在機器已經停擺,台電人員回覆已在全力搶修中,會儘快恢復。其實網路上有顯示已在搶修中,約6:30前可解除,但我還是要特別打電話去「哭訴」一下,覺得這樣電力可能會恢復的比較快一點...我覺得好像有用哦~

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不知不覺洗腎第4年又將到來,這期間很多留言都是來自腎衰竭末期或即將進入透析的腎友,才發現我好像沒有特別寫有關剛開始洗腎時的這一段經歷,現在努力的回想一下當時的狀況分享給大家,免去大家對透析的恐懼與不安。

其實,我算是非常幸運,從末期、開刀做導管到開始洗腎,一路都非常順遂,聽說有人剛開始洗還會嘔吐,個人是覺得這應該和透析沒太關係,有可能是身體毒素太高,無法一下清除乾淨,所以才會嘔吐吧!腹膜透析是一種緩和清除毒素的方式,對身體造成的反應不會像洗血液那麼激烈與不適,但相對的清除毒素的速度會比血液來的慢很多,當然,也許有些人真的是不適合腹膜透析,所以有很多狀況發生吧!(其實洗血液也是會有很多狀況的)

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其實,這個標題下的很心虛,有可能這是一連串的錯誤說法,因為我是個醫學白痴,每次只要醫護人員講到任何專有名詞,我的腦中就會自動響起「嗶嗶嗶」消音裝置,所以不論我問了多少遍,就是記不住,甚至自己吃了很多年的藥,連藥名也記不得,還好我的志願並不是要當醫生,哈哈!

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洗腎後,有時也會感到心情低落,覺得人生失去動力,偶然讀了一本好書:松浦彌太郎 「今天也要用心過生活」覺得受益不淺,看了有很深的感受,心情也能再次振奮了起來,在此分享給大家,希望能對你們也有幫助,摘錄了重點,偶爾要再複習一次,否則會忘記....尤其是再次對人生感到傍惶時,再讀一次仍是很受用哦!

因為洗腎,很容易對生活失去希望與動力,感覺自己的人生已經完蛋了.....但,就算不洗腎也不是人人都可以成就多麼偉大的事啊,生命的樂趣就在生活中的點點滴滴,也許因為疾病有些事不能做,但你會多出很多時間,可以去試一些以前沒做過的事,但是一直想做的事啊!

松浦彌太郎的書,是很簡單的生活哲學,是一種我們常會忘記的「生活練習題」,讀起來非常容易,做起來更是簡單,有興趣可以去找找他的書喲~

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幸運的我在洗腎後,換了一份可以在家的工作,雖然薪水不多,還夠生活基本開銷,讓我的生活壓力減輕了很多。

去年從冰島回來後,差點「散盡家財」,開始有了危機感,如果要保持更好的生活品質及老年生活,得趁現在要努力再多賺點錢,於是從去年中就開始「不大積極地」找第二份工作

一開始心很大,東挑西撿,不好的工作不做,時薪太低不做,太累、太早上班的工作不做,後來找到一份不錯又輕鬆的半天櫃台工作,做了三個月,覺得人事太複雜搞的我心情不好,就辭了(現在有點後悔),因為之後就是一連串的不順利(不知惜福的報應啊)

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有些網友看了我的部落格可能會有點誤解,覺得我比較贊成洗腹膜透析(PD)

其實我並沒有那個意思喲~

這個部落格只是分享我「個人」的腹膜透析經驗,當初在慎重的評估後,決定洗腹膜當然有我偏好PD的理由。我也知道洗腹膜是有「時效性」的,有一天你的腹膜無法再有效清潔毒素,或得了嚴重的腹膜炎時,就必需改洗血液,這也是未來的某一天我將面對的事,因為本人非常害怕打針,也討厭每周三次,風雨無阻的「打卡上班」這的確是我對血液透析(HD)卻步的理由,但真的到了那一天,我相信我也會努力克服一切來面對它。

而在開始寫部落格時,會決定以比較正向、理性的心態來寫是因為,我知道腎友們在受到洗腎的打擊都是相當痛苦的,如果我還寫的哎聲嘆氣,自怨自唉,那大家...可能連我自己都要活不下去了。畢竟洗腎就是一條不歸路,不管哭還是笑,都要走下去,不如用比較正面、積極的心態來面對,所以少部份網友就認為我好像覺得選擇洗PD比HD(血液透析)好。

其實,我並沒有洗過HD,雖然有在洗腎室打工過,也有一些在做血液透析的朋友,但沒有親身體驗過,又如何比較呢?

我認為PD或HD都只是一種洗腎的方式,以自己的生活形態、年齡、健康、家庭狀況來評估,不論洗腹膜還是血液,都各自有其優缺點,各種併發症都是難免,不管選擇哪一種透析方式,自我照護都非常重要。尤其是PD腎友自主力、應變能力要更強,HD腎友每星期見三次醫護人員,可以常被叮嚀、提醒,有狀況也會馬上被注意到,在洗腎過程中由護理師操作,腎友完全不用擔心; PD腎友則是每天由自己操作換液過程,一個月見一次醫護人員,相比較被照護的時間少很多。

很多PD腎友轉洗HD,我都會問他們覺得如何,很多人反應都很好,覺得洗的很乾淨,也不用怕得腹膜炎,還可以去游泳、泡溫泉,雖然要比較控制飲食和水份,但這些透析已久的腎友們早就練就了堅強的意志力,已經沒有什麼可以難倒這些老手了!

所以各位新手們也別太過憂慮,PD洗不好,可以轉HD,HD覺得不適合,可以轉PD,前題當然是要跟醫師討論過,希望大家可以選擇適合自己的透析方式,並意志堅強的走下去!

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2014年4月底開始透析,身體時不時有些小狀況,在此跟大家分享一下,但我想我比大多數腎友幸運(狀況少很多)。每個人的身體條件不同,參考一下就好哦!

1 掉頭髮。好像蠻多女生都有這個情形,我猜想應該是營養不良(蛋白質不夠)造成的。

--後來有稍加強蛋白質的攝取,情況稍有改善。

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開始洗腎後,我才體悟到人類很脆弱,不論洗腹膜還是血液透析,腎友們隨時都可能因為任何的併發症而有「生命危險」,或者說,若是沒有洗腎的發明,我應該早就死了吧!

所以,我一直把洗腎的日子當成是我多賺到的生命,我希望在我行有餘力時,可以多做一些有意義的事情,完成一些我想做未做的事。

第一年,我努力想辦法留下我的貓,絕不分離。決定要幫助其他腎友,所以我加入腎友協會志工,希望可以用自己微薄的力量幫助其它腎友儘快走出傷痛。

第二年,累積了一點洗腎經驗,所以開了部落格,希望對快洗腎或剛洗腎的人能有所幫助,希望他們不再迷茫無助,就如我當初一樣......。然後我和朋友挑戰去了克羅埃西亞13天。

第三年,我跑去冰島看極光了,這真的是我最大的人生志願,2004年我就去了阿拉斯加十天,但沒看到極光,也沒看到聖誕老公公,哈哈,但今年,我完成了我的夢想,只能說一個「爽」

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